« Nous voulons encourager les hommes à s’auto-examiner »

18.12.2023

Pierre-Emmanuel Buss, responsable du service communication, a remis un chèque de 1200 francs au nom du RHNe à Annemarie Barnes, cofondatrice et présidente de l’association Having a Ball.

Annemarie Barnes a décidé de faire du drame qui a touché son fils, Joseph, son combat. Tout commence au printemps 2021, en pleine période Covid, lorsque Joseph Barnes sent une grosseur dans l’un de ses testicules. Il ne s’en inquiète pas outre mesure et n’en parle à personne. Les semaines passent et le quadragénaire se plaint alors de douleurs au dos. Ce motif le conduit à consulter aux urgences de Pourtalès. Deux jours plus tard, le diagnostic tombe : il souffre d’un cancer du testicule. « Nous l’avons appris le 21 juin 2021 et depuis, notre monde a été totalement bouleversé, nos vies se sont écroulées », témoigne Annemarie Barnes. Immédiatement pris en charge au RHNe, son fils subit alors une ablation du testicule et enchaîne sur une chimiothérapie : « En quelques mois, la tumeur s’était déjà propagée à son abdomen, son foie et ses poumons. Les traitements ont toutefois bien fonctionné, les cellules cancéreuses ont rétréci, nous redonnant de l’espoir, d’autant qu’en principe, le cancer du testicule présente un taux de guérison dans 95% des cas. »

Joseph Barnes est décédé d'un cancer du testicule en octobre 2022.

Pourtant, l’état du jeune homme se dégrade à nouveau : « Joseph a dû supporter seize mois de chimiothérapie, de nombreuses opérations chirurgicales, une greffe de cellules souches particulièrement éprouvante et un coma artificiel. Il a passé 130 jours entre le RHNe, l’Hôpital universitaire de Berne et le CHUV. Malgré tous ces traitements, les tumeurs se sont propagées au cerveau. »

Dès l’annonce de sa maladie, Joseph Barnes, féru de cinéma et animateur radio, convainc un ami norvégien, Andreas Enehaug, de créer un podcast en anglais pour partager, sur un ton humoristique, « son voyage avec le cancer ». Les deux amis le baptisent Having a Ball, littéralement « avoir une boule » et de manière figurée « passer un super moment ». Les 25 épisodes se terminent tous par un message de prévention, incitant les hommes de tous âges à s’auto-examiner une fois par mois : « Le cancer des testicules se propage très vite, d’où la nécessité de consulter rapidement en cas de suspicion d’anomalie. Si mon fils avait suivi ses propres recommandations, il serait peut-être encore en vie. »

Joseph réalisera le dernier épisode de Having a Ball depuis son lit d’hôpital à La Chaux-de-Fonds, six jours avant sa mort : « Cet épisode était bouleversant. Mon fils était vraiment triste. Mais il savait que Having a Ball continuerait d’exister, d’une manière ou d’une autre. Andreas lui en avait fait la promesse. »

Joseph disparaît le 13 octobre 2022, à l’âge de 41 ans. Pendant quatre mois, Annemarie est restée prostrée. Puis, est venu le sursaut, le besoin de perpétuer le combat de son fils afin que son décès ne soit pas vain. « Nous avons fondé l’association Having a Ball en juin 2023. Notre objectif reste le même que celui que visait Joseph avec son podcast : encourager les hommes à s’auto-examiner. » Pour cela, l’association a réalisé des flyers d’information, créé des pages sur les réseaux sociaux et un site Internet. Le 5 novembre dernier, elle a organisé une journée Test’icules à Neuchâtel durant laquelle les hommes pouvaient bénéficier d’une consultation gratuite sous une tente chauffée. « Nous visons particulièrement les hommes entre 15 et 44 ans, la catégorie d’âge la plus touchée par le cancer du testicule. Contrairement aux femmes qui sont régulièrement suivies par un gynécologue depuis leur adolescence, les hommes prennent peu leur santé en main. Nous aimerions éveiller les consciences et lever les tabous autour de ces cancers masculins. »

Le don du RHNe, qui provient des recettes des publicités posées sur les barrières du parking visiteurs du site de Pourtalès, en partenariat avec OdyséeCom, une régie publicitaire neuchâteloise, permettra à Having a Ball de continuer sur sa lancée : « L’an prochain, nous aimerions organiser des journées Test’icules à Berne, Lausanne et Bienne et le 5 mai, jour de l’anniversaire de mon fils, nous projetons de mettre sur pied la deuxième édition de Check Your Balls Day. Nous sommes également en train d’entreprendre des démarches pour obtenir le statut d’association à but non lucratif. À la fin de sa vie, Joseph disait que si son histoire pouvait sauver une seule personne, il aurait gagné. »

Aujourd’hui, la jeune association compte une soixantaine de membres. Elle est la seule en Suisse dédiée exclusivement au cancer du testicule.

À l'occasion de Movember, le mois de sensibilisation aux cancers masculins, Annemarie Barnes avait pris la parole lors de la conférence publique du RHNe sur la thématique «Radiothérapie et cancers masculins: quoi de neuf ?», organisée sur le site de Pourtalès, le 16 novembre dernier. La vidéo de l'événement est disponible ici.