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Le RHNEmag est le magazine du Réseau hospitalier neuchâtelois. Publié deux fois par an, il traite de la vie de l'institution et de la santé en général au travers de reportages, de portraits et d'interviews

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« Le plus important, c’est d’avoir gardé mon indépendance »

18.06.2019

Christine Cher a appris en 2003 qu’elle souffrait d’une sclérose en plaques, 8 mois seulement après la naissance de sa fille cadette. Aujourd’hui, grâce à une prise en charge pluridisciplinaire, la maladie est stabilisée. Rencontre

Pour elle, la vie quotidienne est un défi permanent. Atteinte dans sa mobilité par une sclérose en plaques, Christine Cher vit aussi normalement que possible à Chézard avec son mari et ses deux enfants. Quand elle sort faire des courses ou qu’elle se rend sur le site de Landeyeux de l’Hôpital neuchâtelois pour une séance de physiothérapie, elle doit toujours anticiper. Le rituel est toujours le même: elle sort sa chaise roulante de sa voiture avec un treuil puis tente d’éviter les obstacles qui se présenteront devant ses roues. «Cela prend du temps, c’est sûr, reconnaît-elle. Mais cela me permet de garder mon indépendance, c’est le plus important.»

C’est en 2003 que sa vie a basculé. Jeune maman d’une petite fille de huit mois et d’un garçon de 3 ans, elle apprend qu’elle a une «SEP», comme elle appelle la maladie. Pour elle et son entourage, c’est un terrible choc, mais pas vraiment une surprise. Installée dans la cuisine lumineuse de la maison familiale, elle se souvient: «En 2001, alors que nous étions en vacances en Italie, j’étais tombée dans les pommes à la salle de bain pendant la nuit. Avec le recul, j’imagine que c’était la première expression de la maladie. En 2002, j’ai commencé à avoir un peu de peine à marcher, avec de drôles de sensations à la jambe gauche. J’ai tout de suite pensé à la sclérose en plaques. J’ai décidé d’aller consulter.»

Le diagnostic tombe l’année de ses 30 ans. «Les médecins suspectaient les suites d’une piqûre de tique. J’ai fait une IRM, ce n’était pas ça... L’annonce est extrêmement violente. Au début, tu ne peux rien faire d’autre que subir.» Mais la Valonnière d’origine est combative. «J’ai toujours envie d’aller de l’avant, c’est dans mon caractère. Avec le soutien de mon mari et de mes enfants, qui m’aident de manière extraordinaire, je me suis toujours donné les moyens d’avancer.» 

Les premiers mois, Christine Cher ne sait pas trop à quoi s’attendre. La sclérose en plaques, qui est la première cause d’invalidité neurologique d’origine non traumatique chez le sujet jeune, connaît en effet plusieurs formes avec des pronostics et des traitements différents. «Les médecins ont défini que je souffre d’une forme de SEP qui ne se manifeste pas par des poussées, mais qui entraîne un lent déclin. Les traitements médicamenteux doivent permettre de freiner l’évolution de la maladie, voir de la stopper.» La jeune femme reçoit d’abord de la cortisone pour stopper l’inflammation. Son neurologue la met ensuite sous interféron. «Je ne l’ai pas du tout supporté, précise t-elle. J’étais dans un état grippal permanent, avec des maux de tête et beaucoup de fatigue. Après 6 mois, j’ai décidé d’arrêter.»

« Avec le soutien de mon mari et de mes enfants, qui m’aident de manière extraordinaire, je me suis toujours donné les moyens d’avancer. »

Après avoir pris durant un temps un traitement homéopathique, Christine Cher se rend à l’Hôpital universitaire de Bâle pour avoir un autre avis médical. On lui prescrit du Mab Thera, médicament qui n’était pas encore homologué pour le traitement de la sclérose en plaques. «Au début, je me rendais une fois par année à Bâle pour un traitement en intraveineuse, précise la quadragénaire. Depuis 2010, je suis suivie à Pourtalès par la Dre Suzanne Renaud, cheffe du service de neurologie de l’HNE. Je la vois tous les trois mois, avec un bilan complet deux fois par an.»

La Neuchâteloise fait aussi de la physiothérapie, avec un emploi du temps réglé comme du papier à musique. Chaque mardi, elle effectue une séance dans la piscine du site de Landeyeux. Elle marche, mobilise sa jambe... des efforts qui la fatiguent beaucoup. «Après ça, ma physio, Cindy Mollier, s’occupe de moi. Elle me fait faire des étirement, aux pieds et aux jambes.» Le jeudi, nouvelle séance, avec de la marche et des exercices pour l’équilibre. «C’est une prise en charge globale que j’apprécie. Elle a permis de stabiliser la maladie. Et cela tout près de chez moi. C’est vraiment une chance.»

Depuis quelques années, elle ne sait plus exactement, elle utilise une chaise roulante pour tous ses déplacements à l’extérieur. «C’est un progrès considérable, considère-t-elle avec le recul. L’utilisation de la chaise me permet de ne plus être épuisée après une sortie. Je n’ai plus besoin de faire une sieste pour récupérer. C’est encore plus vrai depuis que j’ai une chaise avec des roues électriques et un treuil qui la sort du coffre.»

Christine Cher dispose d’une rente AI à 100%. «Il a fallu prendre un avocat pour l’obtenir, ça n’a pas été tout simple.» Depuis 1999, soit juste après sa première grossesse, elle ne travaille plus. «Il y a quelques années, j’étais tentée, confie t-elle. Mais la Dre Renaud me l’a vivement déconseillé. La fatigue peut aggraver la maladie». Comment voit-elle l’avenir? «Comme tout le monde, répond-elle avec énergie. Avec l’âge, nos aptitudes ont tendance à diminuer, c’est ainsi. Mais à 45 ans, j’ai de la marge. Lors de mon dernier test de marche, j’ai parcouru une distance plus élevée que les fois précédentes. Je prends ça comme un encouragement pour la suite.»