La recherche médicale

Plusieurs médecins du RHNe participent, parallèlement aux soins, à des projets de recherche dont l’objectif est, notamment, de mieux comprendre certaines maladies, de trouver des moyens diagnostics plus efficaces et d’améliorer la prise en charge médicale. La recherche obéit à des règles légales et éthiques strictes, rigoureusement appliquées au sein du RHNe.

Chaque projet de recherche est ainsi soumis à la Commission cantonale d'éthique de la recherche sur l'être humain (CER ) compétente et doit être validé par celle-ci. La CER est une instance administrative cantonale instituée par la loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain (LHR). Elle veille à la protection des participants à la recherche et évalue la conformité des projets de recherche aux exigences éthiques, juridiques et scientifiques, ainsi qu'aux bonnes pratiques de la recherche. Concernant les essais cliniques et les projets de recherche sur l'être humain qui entrent dans le champ d'application de la LRH et qui se déroulent dans les cantons de Neuchâtel, de Vaud, de Fribourg et du Valais, la commission cantonale d’éthique compétente est celle du canton de Vaud (CER – VD).

En tant que patient, vous avez la possibilité de contribuer à la recherche, de manière volontaire. Une information détaillée préalable vous sera alors donnée afin que vous puissiez vous déterminer en toute connaissance de cause. Votre consentement explicite est nécessaire pour toute recherche impliquant votre participation active ou pour utiliser vos données identifiables ou vos prélèvements biologiques en lien avec vos données médicales. Vous pouvez à tout moment décider d’y renoncer et votre choix n’aura aucune incidence sur la qualité de vos soins.

La recherche peut également concerner les données qui sont contenues dans les dossiers médicaux et qui sont utilisées, dans la plupart des cas, une fois que le patient a déjà quitté l’hôpital (recherche future). Ces données sont alors codées ou anonymisées. Le codage signifie que les données ne peuvent être mises en relation avec une personne déterminée qu’au moyen d’une clé qui reste accessible uniquement aux personnes dûment autorisées au sein du RHNe. Les données sont anonymisées lorsque le lien entre celles-ci et l’individu est définitivement rompu, de sorte qu’il n’est en principe plus possible d’identifier la personne concernée. Une fois les données anonymisées, leur utilisation ne peut pas être empêchée en cas de révocation du consentement. Le patient concerné ne peut pas non plus être informé des éventuels résultats de recherche pertinents pour sa santé. De même, les données déjà anonymisées ne seront pas détruites en cas de retrait du consentement. Ces projets peuvent impliquer des analyses génétiques (analyse de l’ADN dans le but d’étudier s’il y a une association entre une condition médicale et un changement dans l’un, ou plusieurs, de vos gènes) ou non, et sont toujours validés par la CER - VD. Ils sont menés en Suisse ou à l’étranger, dans des institutions publiques ou privées, mais toujours dans le respect et la sécurité des personnes concernées. Le RHNe veille attentivement à la protection des données et des informations personnelles des participants à la recherche. Seuls des chercheurs dûment autorisés par la direction médicale du RHNe et la CER – VD pourraient accéder à ces données sous forme codée ou anonymisée. Les données de recherche bénéficient du même degré de protection que les données cliniques du patient. Les données médicales ne sont pas vendues ni transmises aux assurances ou tierces parties qui pourraient les utiliser pour nuire ou discriminer le patient. La loi confère aux autorités de contrôle et de surveillance de la recherche (CER - VD et Swissmedic) la possibilité d’accéder à des données mentionnant le nom des patients ou permettant leur identification.

Dans tous les cas, vous avez la possibilité de vous opposer à l’utilisation de vos données, par simple communication à votre équipe médicale du RHNe ou par mail (recherche.medicale@rhne.ch). Quel que soit votre choix, il n‘aura aucune influence sur la qualité des soins qui vous seront prodigués.

Pour toute question à ce sujet, veuillez-vous adresser à votre équipe médicale ou par mail à l’adresse suivante : recherche.medicale@rhne.ch.